Nicht sichtbar, nicht versorgt
ANDERE ÜBER. Für die meisten Menschen ist die Covid-19-Pandemie längst Vergangenheit. Für uns, die mit Long Covid und ME/CFS leben, ist sie bis heute Alltag.
Kommentar: Barbara Wimmer.
Ein Beitrag im neuen MO - Magazin für Menschenrechte.
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Ich bin eine von ihnen. Seit meiner Erkrankung hat sich mein Leben grundlegend verändert. Was früher selbstverständlich war – arbeiten, Freund:innen treffen, spazieren gehen oder ein Konzert besuchen – ist heute nicht mehr möglich.
Diese Erfahrung teilen weltweit Millionen Menschen. Long Covid und andere postakute Infektionssyndrome (PAIS) sind ein gewaltiges Gesundheitsproblem, dem noch immer zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt wird. Laut US-Forschenden sind etwa 400 Millionen Menschen weltweit von Long Covid betroffen. PAIS gab es bereits lange vor der Pandemie, sie wurden jedoch kaum erforscht und oft nicht ernst genommen.
In Österreich leben schätzungsweise 73.600 Menschen mit ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – ein Name, der die Schwere kaum erahnen lässt. ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, die das Nerven- und Immunsystem sowie den Energiestoffwechsel betrifft.
Besonders belastend ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM): Wer die individuelle Belastungsgrenze überschreitet, erlebt oft erst ein bis zwei Tage später eine massive Verschlechterung. Bei mir reichen dafür ein kurzer Arzttermin außer Haus oder ein Netflix-Film. Danach liege ich oft tagelang mit starken Schmerzen und Krankheitsgefühl im Bett. Ich muss jede Aktivität einteilen und kann meinen Haushalt nicht mehr selbstständig führen. Schwerstbetroffene sind vollständig ans Bett gebunden und müssen gepflegt werden. Gerade deswegen bleiben wir für die Öffentlichkeit weitgehend unsichtbar.
Diese Unsichtbarkeit hat Folgen: Unsere Bedürfnisse werden übersehen. Obwohl Long Covid und ME/CFS so viele Menschen betreffen, fehlt es weiterhin an ausreichender medizinischer Versorgung. Öffentliche Anlaufstellen werden erst jetzt schrittweise aufgebaut. Spezialist:innen haben monatelange Wartelisten oder nehmen keine neuen Patient:innen auf. Viele Ärzt:innen kennen die Erkrankungen noch immer kaum oder unterschätzen ihre Schwere.
Hinzu kommen existenzielle Sorgen. Wer schwer erkrankt ist, verliert häufig seinen Job, soziale Kontakte und finanzielle Sicherheit. Viele von uns kämpfen gleichzeitig um Anerkennung bei Behörden und Versicherungen. Das kostet Kraft, die wir eigentlich nicht haben.
Es geht nicht um Einzelschicksale, sondern um Menschenrechte: das Recht auf Gesundheitsversorgung, soziale Absicherung und gesellschaftliche Teilhabe. Menschen dürfen nicht deshalb übersehen werden, weil ihre Krankheit von außen nicht sichtbar ist.
Wir brauchen mehr Forschung, eine flächendeckende spezialisierte Versorgung, gut geschultes medizinisches Personal und faire sozialrechtliche Verfahren. Wir brauchen, dass unsere Realität endlich gesehen wird. Denn die Pandemie mag für viele vorbei sein. Für uns dauert sie bis heute an.
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