Wenn Zeit das größte Geschenk wird

DOSSIER. Wenn ein Kind schwer erkrankt, gerät das Leben einer Familie aus dem Gleichgewicht. Mobile Palliativteams, Hospize und Entlastungsangebote schenken Halt und gemeinsame Zeit. Doch in Österreich fehlen Betreuungsplätze, und welche Unterstützung Familien erhalten, hängt stark vom Wohnort ab. 
 

Text: Magdalena Pichler.

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„Mein Nico und mein Clemens“, sagt Heidi Aigner, wenn sie über ihre Söhne spricht. Clemens geht aktuell in die Volksschule. Nico, ein „Herzkind“, wäre heuer 15 Jahre alt geworden. Er hatte einen angeborenen Herzfehler und eine Mehrfachbehinderung und ist 2024 verstorben.

Nico gehörte zu den etwa 700 bis 800 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die laut Monitoringbericht der Gesundheit Österreich aus dem Jahr 2023 im Hospiz- und Palliativbereich betreut werden. Seine Familie hat mit ihm fast sein ganzes erstes Lebensjahr auf der Intensivstation im Krankenhaus in Linz sowie beim Verein „Herzkinder“, einer österreichweiten Anlaufstelle für Familien mit herzkranken Kindern, verbracht. Danach konnte Nico nach Hause.

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5.000 KINDER BRAUCHEN HOSPIZ- U. PALLIATIVBETREUUNG.

AKTUELL WERDEN RUND 800 BETREUT.

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Möglich machten das die Karenz von Heidi Aigner und die Familienhospizkarenz von ihrem Mann Christoph – eine gesetzliche Freistellung bzw. Arbeitszeitreduktion zur Betreuung schwerstkranker Angehöriger – sowie u. a. die Unterstützung von MOKI OÖ. Die Mobile Kinderkrankenpflege (MOKI) ist ein gemeinnütziger Anbieter, der schwer und chronisch kranke Kinder sowie ihre Familien mit mobiler Krankenpflege und Palliativversorgung zu Hause begleitet. MOKI versorgt Kinder etwa mit Langzeitbeatmung, wie Nico es als Kleinkind benötigte. „Wir haben eine Intensivkrankenschwester zur Entlastung zur Verfügung gestellt bekommen“, erzählt Heidi Aigner. Diese war mehrere Stunden in der Woche da. „Für uns als Familie war es möglich, dass Nico daheim ist, weil sich beide Elternteile um die Pflege gekümmert haben.“ Später gab es Entlastung durch Kindergarten, Schule und das KinderPalliativNetzwerk.

Am Sterntalerhof im Burgenland gibt es auch tiergestützte Therapie für schwer kranke Kinder und Jugendliche. | Foto: Sterntalerhof

Palliativversorgung – also die medizinische und pflegerische Begleitung schwer kranker Menschen zur Linderung von Beschwerden und Erhaltung der Lebensqualität – ist bei Kindern und Jugendlichen anders als bei Erwachsenen. Während sie bei Erwachsenen erst spät im Krankheitsverlauf beginnt, kann sie bei Kindern und Jugendlichen ab Diagnose einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung in Anspruch genommen werden. „Kinder in Palliativversorgung können noch Jahre leben, manche unter Umständen sogar wieder genesen“, sagt Heike Schwaiger, Leiterin des Palliativteams von MOKI Oberösterreich und ergänzt: „Ein palliativ betreutes Kind ist nicht gleichbedeutend mit einem sterbenden Kind.“ 

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ZAHLREICHE ENTLASTUNGSANGEBOTE FÜR

BETROFFENE FAMILIEN SIND SPENDENFINANZIERT.

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Auch Hospizangebote greifen früher, wie Sonja Thalinger von HOSPIZ ÖSTERREICH sagt: „Im Gegensatz zum Erwachsenenbereich wollen sehr viele Familien, dass ihr Kind zu Hause sterben kann. Stationäre Hospizangebote werden als Entlastung und zur Stabilisierung für Familien benötigt, um den Weg dorthin gut gehen zu können“, sagt die Geschäftsführerin. Bedarf gebe es für eine Hospiz- und Palliativbetreuung etwa für 5.000 Kinder. Und es werde davon ausgegangen, dass der Bedarf steigen werde: „Da die medizinischen Fortschritte dazu führen, dass schwer kranke Kinder Gott sei Dank mehr Überlebenschancen haben als früher, steigt der Bedarf an Betreuungen sowie die Dauer der Betreuungen“, erklärt Thalinger.

Familien brauchen einen Ort zum Durchatmen, sagt Elisabeth Maikisch-Zingl, Sozialarbeiterin am Sterntalerhof im Burgenland. | Foto: Sterntalerhof

Ost-/Westgefälle
Heidi Aigner hätte gerne die Möglichkeit eines Tageshospizes zur zusätzlichen Entlastung gehabt. In Oberösterreich gibt es momentan keines. Es gibt auch keine Palliativstation und kein einziges Palliativbett für Kinder und Jugendliche. (Teil-)Stationäre Kinderhospize gibt es derzeit nur in Wien und im Burgenland und einen Kinderhospizplatz in Niederösterreich. Das Ost-/Westgefälle in der (teil-)stationären Kinderhospiz- und Palliativversorgung bestätigt auch Sonja Thalinger vom Dachverband HOSPIZ Österreich. Die Nutzung bundesländerübergreifender Angebote benötige häufig einen längeren Vorlauf. Diese Zeit oder Kraft fehle den Familien jedoch oft.

In Wien gibt es mit „Fridolina“ im Haus der Barmherzigkeit einen Ort mit Langzeit-, Kurzzeit- sowie Hospizpflegeplätzen für junge Patient:innen. Oder mit dem Kinderpalliativzentrum MOMO ein Angebot sowohl für die mobile Betreuung zu Hause als auch für ein Tageshospiz. Namensgeberin ist Momo aus Michael Endes gleichnamigem Roman. „Sie hat viele Eigenschaften, die in der Hospiz- und Palliativbetreuung ganz wichtig sind: MOMO liebt die Menschen, sie ist eine außerordentlich gute Zuhörerin und hat eine besondere Beziehung zur Zeit“, heißt es auf der Website. Während die Arbeit des mobilen Palliativteams und des Hospizteams nun aufgrund des Hospiz- und Palliativfondsgesetzes aus öffentlicher Hand finanziert wird, ist das Tageshospiz rein spendenfinanziert. Generell sind zahlreiche Entlastungsangebote für betroffene Familien, etwa Urlaubsmöglichkeiten oder Angebote im Bereich der tiergestützten Therapie, spendenfinanziert. Einer dieser Orte ist der Sterntalerhof im Burgenland, der Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung für Familien mit schwer kranken Kindern anbietet. Heidi Aigner war mit ihrer Familie für eine Auszeit vom Alltag dort und bekommt heute noch leuchtende Augen, wenn sie an diese Zeit denkt: „Es war eine Auszeit für uns als Familie, ein Getragenwerden, Mittragen, Dasein.“ Am Sterntalerhof begleitet unter anderem Sozialarbeiterin Elisabeth Maikisch-Zingl die Familien. „Für viele ist das hier ein Ort zum Durchatmen“, sagt sie. Es gebe aber auch die Möglichkeit, dass ein Kind mit seiner Familie zum Sterben komme, wenn es medizinisch gesehen möglich ist.

Alle Kinder haben ein Recht auf Teilhabe, betont Martina Kronberger-Vollnhofer, Leiterin des Kinderpalliativzentrums MOMO in Wien. | Foto: MOMO

Von der Gesellschaft gemieden

Wichtig in der Kinderhospiz und -palliativarbeit ist auch die Wahrnehmung der Bedürfnisse der Geschwisterkinder. In den MOMO-Geschwistergruppen in Wien schaffen Psycholog:innen, Musiktherapeut:innen und ehrenamtliche Mitarbeiter:innen einen sicheren Rahmen, in dem Kinder und Jugendliche ihre Gefühle ausdrücken, Fragen stellen und mit ihren Bedürfnissen im Mittelpunkt stehen können. 

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WICHTIG IN DER HOSPIZ- UND PALLIATIVARBEIT SIND

AUCH DIE BEDÜRFNISSE DER GESCHWISTERKINDER.

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MOMO-Leiterin Martina Kronberger-Vollnhofer sieht Teilhabe als zentralen Punkt: „Es gibt Kinder in unserer Gesellschaft, die sehr krank sind, die aber auch das Recht haben, sich zu entwickeln, einen Kindergarten oder eine Schule zu besuchen und in der Gesellschaft gut verankert zu sein.“ Das betrifft auch den Transport, die Versorgung durch Pflegepersonal vor Ort, und die Kosten, die für die Familie dadurch entstehen. „Ausbaufähig sind insbesondere Angebote, die die Teilhabe schwer kranker Kinder am sozialen und am Bildungsleben fördern. Auch Entlastungsangebote für Familien, etwa Tageshospize oder stationäre Kinderhospize, die Eltern dringend benötigte Auszeiten ermöglichen, müssen weiter ausgebaut werden“, betont sie. Während sich die Expert:innen weitgehend einig sind, dass in Österreich der Bereich für palliative Betreuung von Kindern und Jugendlichen in den letzten Jahren aufgeholt habe, gibt es gesellschaftlich zwar eine größere Bereitschaft, sich mit diesem Thema auseinanderzusetzen, aber auch immer noch viel Vermeidung. Heike Schwaiger von MOKI Oberösterreich wünscht sich eine Enttabuisierung davon, dass auch Kinder sterben können. „Familien mit schwer kranken Kindern werden häufig gemieden“, sagt sie. Sie könne zwar nachvollziehen, dass es Unsicherheiten gebe, aber für die Familien sei das sehr schade.

Heidi und Christoph Aigner mit ihren Söhnen Clemens und Nico bei einer kleinen Auszeit am See. | Foto: privat

Auch Sozialarbeiterin Maikisch-Zingl erzählt, dass die Familien häufig ab dem Diagnosezeitpunkt vom Umfeld gemieden würden und zusätzlich Barrieren Teilhabe erschwerten. Zum Beispiel ist bei körperlichen Beeinträchtigungen häufig die Frage, wie ein Kind wohin kommt oder ob der Ort mit einem Rollstuhl zugänglich ist. Heidi und Christoph Aigner machten die Erfahrung, dass Menschen nun glaubten, sie würden nur mehr weinen und rund um die Uhr in Trauer sein. Heidi Aigners persönlicher Umgang ist es daher, aktiv auf Menschen zuzugehen. Mittlerweile ist sie auch beim Verein „Herzkinder“ tätig und macht zudem eine Ausbildung als psychosoziale Beraterin. „Hat man sein Warum im Leben, verträgt man sich fast mit jedem Wie“, ist ein Satz, den sie sich aus der Ausbildung mitgenommen hat. Ihr Warum sind heute die persönlichen Erfahrungen, die sie mit ihrem Nico gemacht hat. Diese möchte sie nun in die professionelle Arbeit mit betroffenen Familien einbringen.

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